Rotary Club Cáceres San Jorge y la Asociación de Vecinos del Junquillo han organizado el sábado 24 de junio una jornada solidaria a favor de Luis, un niño cacereño de 8 años que es único afectado en Extremadura por el Síndrome CTNNB1, una enfermedad rara que afecta en España a unas 22 personas.
El club rotario, se ha encargado de promover actividades en las fiestas de la barriada con el fin de recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad.
El presidente del Rotary Club Cáceres San Jorge ha explicado que su objetivo principal, además de la recaudación de fondos para el estudio de la enfermedad, también es dar visibilidad a la misma.
Pasadas las 14.00 horas, habrá degustaciones solidarias, una actuación del humorista cacereño Franquete y un stand de venta cuyos fondos irán para la Asociación CTNNB1.
La Jornada Solidaria a favor de Luis se ha presentado este miércoles en la Cámara de Comercio de Cáceres en un acto al que ha asistido Asun González, madre de Luis, quien ha reclamado más apoyos para la investigación de esta enfermedad, para las familias de los afectados y también la necesidad de explorar nuevas formas de financiación para las investigaciones de las enfermedades raras.
Asun nos ha explicado que el Síndrome CTNNB1 es un trastorno del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1. «Es un síndrome que afecta al desarrollo de su vida cotidiana». Cuando a Luis se lo diagnosticaron solo había en España otros dos niños diagnosticados con este mismo síndrome. Hoy son más de 20 y se han constituido en una asociación.
Se puede colaborar con la Asociación CTNNB1 a través de su página web con donaciones o comprando los productos solidarios que están a la venta.
En la foto de la noticia, jornada solidaria a favor de Luis.
