Puebla de Argeme se prepara para acoger un festival benéfico-solidario que se celebrará este sábado en apoyo a la Asociación Piel de Mariposa, entidad dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara.

El evento está organizado por la Hermandad de Nuestro Padre Jesús Resucitado y Nuestra Señora del Rosario, con la colaboración del Ayuntamiento de Coria, que cede las instalaciones necesarias para su desarrollo.

PIEL DE MARIPOSA

La Piel de Mariposa, conocida médicamente como epidermólisis bullosa, es una enfermedad genética poco frecuente e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel.

La causa radica en la ausencia de ciertas proteínas que actúan como “pegamento” entre las capas de la piel, encargadas de mantenerla resistente frente a golpes o roces. Sin estas proteínas, cualquier contacto mínimo puede generar heridas y ampollas. Los pacientes deben someterse a curas diarias que pueden durar entre una y cuatro horas, vendando su cuerpo para proteger la piel de daños adicionales, un proceso doloroso y constante.

Según datos recientes de la red mundial DEBRA Internacional, la enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 17.000 a 50.000 nacidos vivos, con una prevalencia de 2 de cada 100.000 personas. En España, más de 500 personas conviven con esta condición.

ACTUACIONES Y ENTRADAS

El festival contará con actuaciones de los grupos locales Los Batanes, junto con su grupo infantil El Batán, y La Vara, acompañado de su grupo infantil. Cabe destacar que, aunque en los carteles aparecía anunciado el grupo Savia Nueva de Coria, este finalmente no podrá asistir debido a problemas ocasionados por las fuertes lluvias de las borrascas Marta y Leonardo.

La cita será a las 17.30 horas en la Casa de Cultura de la Puebla de Argeme. Los asistentes podrán colaborar adquiriendo una entrada al precio de 3 euros, de los cuales 2 euros se destinarán directamente a la asociación y 1 euro permitirá participar en las rifas que se organizarán durante el evento.

Este festival representa una oportunidad única para disfrutar de la música local mientras se contribuye a una causa solidaria que impacta positivamente en la vida de muchas familias.