Este miércoles 27 de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, por ello, mañana por la noche, se iluminarán la fachada del Ayuntamiento, la fuente de la plaza, la muralla de la Alcazaba y el puente romano con los colores verde y naranja.
La Fundación Española de Fibrosis Quística, espera que el acceso temprano a las indicaciones pediátricas de los últimos e innovadores tratamientos para la enfermedad sea pronto una realidad en España.
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), quiere concienciar sobre la necesidad e importancia de invertir en tratamientos innovadores desde edades tempranas para evitar deterioros irreversibles en la salud de muchas niñas y niños con FQ, según han informado desde el Ayuntamiento de Mérida.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000-7000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, como son los nuevos moduladores de la proteína CFTR, que suponen una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que, aunque no curan, frenan el deterioro que produce la enfermedad.
