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El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha aprobado en Mérida la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) con la que se trabajará para detectar de forma "precoz" los casos de enfermedades raras y para dar una atención "más adecuada" a estos pacientes.

Esta Estrategia es el resultado del consenso de todos los agentes implicados Ministerio de Sanidad y Política Social, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de otros ministerios. Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad.

"El ministerio ha destinado desde 2007, un total de 53 millones de euros para la investigación de medicamentos huérfanos y este año destinaremos 16 millones más. Con esta estrategia España se adelanta a los plazos de la Comisión Europea en este ámbito", indicó la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, en la rueda de prensa posterior a la celebración del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

En España, se estima que hay unos 3 millones de personas afectadas por estas patologías, por lo que, según apuntó el Ministerio de Sanidad y Política Social en nota de prensa, han sido una "prioridad" en la política de salud pública del ministerio, orientada a favorecer el tratamiento de estos pacientes y a avanzar en la búsqueda de soluciones a su enfermedad.

Con esta iniciativa, el Gobierno de España quiere articular una respuesta "factible y adecuada" a las personas afectadas por patologías raras, objetivo para el que el trabajo conjunto con sociedades científicas y pacientes es "esencial".

En definitiva, esta nueva Estrategia, enmarcada en el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), es una herramienta de coordinación para el Sistema Nacional de Salud.

Sus principios rectores son la "solidaridad, la equidad y la participación" para lograr la reducción de desigualdades, la promoción de la salud y de los estilos de vida saludables y la calidad de la atención a los pacientes afectados por este tipo de patologías.

Así, el Gobierno de España "da un paso más" en el apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familiares. Pruebas anteriores de este apoyo son la creación del Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) o la dedicación de 37 millones de euros en 2007 y 2008 para investigación en medicamentos huérfanos, de escaso interés comercial para la industria.

En la línea de reforzar la investigación, el ministerio también ha aprobado para 2009 un crédito de 16 millones de euros para el desarrollo de medicamentos huérfanos.

MÁS INFORMACIÓN, MÁS FORMACIÓN, MÁS INVESTIGACIÓN

El documento establece un conjunto de objetivos y recomendaciones que contribuyan a mejorar la calidad de las intervenciones y resultados de los servicios y atención sanitaria en relación con las enfermedades raras.

Para ellos, se basa en la información y la evidencia científica disponible, y propone acciones de forma realista y en función de los recursos disponibles y del ámbito de las competencias de las comunidades.

Según esto, la nueva Estrategia consta de siete líneas estratégicas que son la información sobre enfermedades raras: información, registros sanitarios y clasificación y codificación; la prevención y detección precoz: cribado neonatal, diagnóstico genético, etc;  y la atención sanitaria: coordinación entre atención especializada y primaria y atención en centros, servicios y unidades de referencia.

Además de terapias como terapias avanzadas, medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios; la atención sociosanitaria: en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras y sus familias de Burgos, perteneciente al IMSERSO; la investigación: mantenimiento y promoción de las enfermedades raras como líneas de investigación prioritarias; y la formación tanto de profesionales en pregrado, postgrado y formación continuada, como de pacientes.

"PIONEROS" EN EUROPA

En el ámbito europeo, el 11 de noviembre de 2008 la Comisión Europea presentó una Propuesta de Recomendación del Consejo relativa a una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras, en la que el Ministerio de Sanidad y Política Social está participando "activamente". En este punto es necesario señalar que, con la aprobación de la Estrategia, España se ha adelantado a los plazos establecidos en dicha recomendación.

El Ministerio de Sanidad y Política Social considera "fundamental" la colaboración tanto en el ámbito del Consejo Europeo, como en el resto de iniciativas europeas, tales como el EUROPLAN (Proyecto Europeo de los Planes de Desarrollo Nacionales para las Enfermedades Raras), que pretende elaborar recomendaciones sobre la manera de establecer planes estratégicos para las enfermedades raras.

Esto significa que España actualmente está compartiendo su experiencia en la elaboración de la Estrategia con el resto de Estados Miembros.

CONSENSO DE TODAS LAS PARTES IMPLICADAS

Para la redacción del texto de la Estrategia se creó un Comité Técnico y un Comité Institucional.

El Comité Técnico lo formaron representantes de pacientes y sociedades científicas, que se guiaron por criterios de evidencia científica, rigor y consenso. Entre las asociaciones de pacientes se encuentra la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que aglutina más de un centenar de asociaciones; la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, que representa a más de 20 patologías de estas características, y la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas.

En cuanto al Comité Institucional, reúne a los representantes designados por las Consejerías de Salud de las Comunidades Autónomas. Una de sus funciones principales ha sido valorar la pertinencia y viabilidad de los objetivos propuestos, ya que son las propias CCAA y sus servicios de salud los responsables de organizar y prestar la asistencia sanitaria.

El coordinador científico de la Estrategia ha sido Francesc Palau, quien a su vez es el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Debido a la complejidad inherente a las enfermedades raras también han participado múltiples agentes del Ministerio de Sanidad y Política Social. Por ejemplo, el IMSERSO ha sido fundamental en el abordaje de la atención social a las personas afectadas por las patologías raras, teniendo en cuenta además la inminente inauguración del Centro de referencia estatal de personas con enfermedades raras y sus familias, ubicado en Burgos.

También ha participado muy activamente el Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).


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