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La Consejería de Sanidad y Dependencia pone en marcha el año próxima el Plan Regional de Enfermedades Raras, en cuyo registro regional se encuentran ya 3.867 extremeños con 174 patologías distintas, según informa el director general de Planificación, Ordenación y Coordinación Sanitaria, José Luis Ferrer, y recoge la agencia Efe, a los miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El director general recuerda que el 60 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético. Por su parte, la delegada en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras, María José Sánchez, informa de que la campaña, Hazer, Haz tu parte por las enfermedades raras, tiene por objeto lograr el compromiso de la sociedad con todos los afectados por enfermedades raras.

Sánchez afirma que muchas personas que sufren un enfermedad rara ven cómo, cuando acuden a un médico, éste también encuentra dificultad para diagnosticar su dolencia y su posible tratamiento. Aumentar la visibilidad, el conocimiento y la solidaridad sobre las enfermedades raras, insistiendo en la necesidad del esfuerzo conjunto entre todas las partes interesadas para luchar eficazmente contra este problema de salud pública es otro de los objetivos de la campaña.

En Extremadura, comenta la delegada de FEDER, existen unas 60.000 personas con enfermedades raras, y a la delegación en Extremadura de la Federación se han dirigido afectados residentes en 68 localidades de la provincia de Badajoz y de 37 localidades de la provincia de Cáceres.

Sánchez manifiesta que una acción integrada en la campaña es la recogida de firmas en diferentes centros hospitalarios y centros de salud de la ciudad de Badajoz para pedir que se pongan en marcha en el conjunto del país un Plan de Acción sobre las Enfermedades Raras.

Además, expresó su agradecimiento a la Junta de Extremadura por ser una de las instituciones del país donde mayor atención se ha prestado a las enfermedades raras.

Por su parte, el presidente del Colegio Oficial de Médicos de la provincia de Badajoz, Pedro Hidalgo, manifestó el apoyo de todos los médicos de la provincia a esta campaña y puso de manifiesto la desazón que viven muchos médicos cuando en su consulta se presenta una personas con un enfermedad rara y realmente no pueden darle una solución al desconocerla.


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