Inmaculada Esperilla es una niña pacense de siete años que padece una enfermedad rara denominada CDKL5, un trastorno genético que afecta gravemente al desarrollo neurológico. En España, sólo se conocen unos 50 casos de esta patología.

La enfermedad impide que el gen CDKL5 produzca correctamente una proteína esencial para el funcionamiento de las neuronas, lo que provoca síntomas muy severos. En el caso de Inma, su madre, Cristina, explicó que su hija sufre encefalopatía epiléptica resistente a los fármacos, trastornos del sueño, ausencia del habla, hipotonía severa, bruxismo, y que no puede caminar ni fijar la mirada.

Con el objetivo de ayudar a costear los tratamientos y terapias que necesita, la familia ha organizado una “paella solidaria”, que se celebrará el domingo 16 de noviembre en el Templo de los Arroces, en la zona de Las Vaguadas, en Badajoz.

El evento tendrá un precio simbólico de 10 euros, que incluye una ración de paella y un número para una rifa solidaria. Más de 65 empresas pacenses se han volcado con la iniciativa donando productos y servicios: desde tratamientos de belleza y bienestar, noches de hotel, menús degustación o clases de yoga, hasta vales de ropa, instrumentos musicales, vinos y productos artesanales.

La recaudación se destinará íntegramente a cubrir las terapias y tratamientos médicos de Inma, así como adaptaciones necesarias en su hogar y vehículo. Cristina explicó que su hija necesita sesiones adicionales de fisioterapia, psicomotricidad y logopedia que no están cubiertas por el sistema público, además de consultas y pruebas privadas en Madrid, donde se encuentra el único médico especializado en CDKL5 en España, perteneciente al centro Sanitas Blua Valdebebas.

Inma tiene reconocido un 96% de discapacidad y un grado 3 de dependencia, pero la familia sigue asumiendo la mayor parte de los gastos: “Necesitamos adaptar el baño, ampliar puertas, comprarle un sillón adecuado y un coche adaptado. Ya no podemos seguir aprovechando lo infantil; Inma crece, y las necesidades aumentan”, aseguró su madre.

Durante la jornada solidaria habrá paella, mercadillo, música, castillos hinchables y degustaciones de jamón y queso, en un ambiente familiar y festivo que busca, además de recaudar fondos, dar visibilidad a las enfermedades raras y al esfuerzo diario de familias como la de Inma.