El Tay-Sachs, una enfermedad rara y neurodegenerativa, ha puesto a la familia de Héctor en una batalla sin cuartel desde el día en que el diagnóstico cayó como un martillo sobre sus vidas. Con una esperanza de vida que no supera los 5 años, cada día es una lucha contra el tiempo para encontrar una cura o, al menos, aliviar los síntomas.
Los padres de Héctor, Juanjo y Tamara, de Casar de Cáceres, reclaman más investigación y recursos para enfermedades como esta, que a menudo se pasan por alto debido a su rareza. Esta es una enfermedad neurológica degenerativa, hereditaria y rara. Se produce por la mutación de un gen tanto de la madre como el padre y la padecen 1 de cada 320.000 personas. Por lo general, la enfermedad de Tay-Sachs se clasifica en 3 tipos, que se distinguen por la edad de inicio: infantil, juvenil e inicio tardío. Héctor padece el tipo infantil, de los tres, el más grave.
Los padres de Héctor empezaron a notar cosas fuera de lo normal, que acabaron desencadenando en una grave crisis. A partir de ahí, sometieron al niño a muchas pruebas, las cuales no detectaban nada raro. No fue hasta el pasado agosto, cuando recibieron el diagnóstico, gracias a un exhaustivo estudio genético.
Los síntomas de esta enfermedad incluyen la pérdida de habilidades aprendidas, convulsiones y pérdida de funciones musculares y mentales
Esto significa que poco a poco, Héctor irá perdiendo habilidades neuromusculares, se irá degenerándose y no podrá avanzar en hábitos como el gatear o hablar. Incluso, puede producir sordera, ceguera y problemas de atragantamiento.
Este pasado fin de semana, el equipo de fútbol de Tercera RFEF de Extremadura, el Moralo, ha jugado un partido que va más allá de los tres puntos. Héctor y su familia hicieron el saque de honor en el partido que enfrentó al club moralo frente a Club Deportivo Coria.
En la foto, la familia junto a Héctor.
