Juan Luis Muñoz Escassi, director gerente de Asociaciones y Fundaciones Andaluzas (AFA), llegó el pasado martes a Santiago de Compostela tras superar siete maratones, 294 kilómetros, desde el pasado 10 de agosto que partió de Oporto. Así llegaba a su fin el #DesafíoSantiago, una de las acciones del #RetoPichón2022 cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne, y para que los niños con esta enfermedad y sus familias puedan tener el apoyo psicológico que necesitan.

Cada etapa la ha dedicado a un niño que sufre esta enfermedad y mediante sus redes sociales los ha ido presentando con el objetivo de dar a conocer las dificultades a los que se enfrentan estas personas.

Uno de estos niños es David, un pequeño de 12 años que vive en la localidad cacereña de Moraleja que padece Distrofia Muscular de Duchenne, afectándole a todos los músculos de su cuerpo y los debilita de forma progresiva.

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“Han sido siete días muy duros, sobre todo al final, pero estoy muy contento porque estamos ayudando a las personas que sufren Duchenne, pacientes y familias, a visibilizar su enfermedad. Parece una obviedad pero a lo largo de estos años me he dado cuenta de la soledad que tienen las personas con enfermedades raras,  se sienten muy olvidadas, y con estas acciones se les da el protagonismo que merecen”, ha explicado Muñoz Escassi.

Cabe destacar que la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura. Los músculos de los afectados se debilitan poco a poco hasta perder toda su funcionalidad, limitando enormemente su esperanza de vida. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. Por ello, las familias reclaman que se siga investigando y apoyo psicológico para los niños y sus familias.

El #RetoPichón es una iniciativa que sirve para apoyar a distintas causas solidarias a través del deporte. Desde el año 2011 se han conseguido más de 155.000 euros en los diferentes retos. En el año 2016, se ayudó económicamente a dos familias de la Fundación Luis Olivares (cáncer infantil), en 2017 se hizo posible la compra de 20 aparatos Irisbond para pacientes de la Asociación ELA Andalucía, en 2018 la contribución económica fue destinada a la construcción de una residencia de mujeres con discapacidad de la India de la Fundación Vicente Ferrer, en 2019 se ayudó a siete niños de la Fundación UpaceSur con parálisis cerebral, en el año 2020 a la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera. Además, en el año 2021 se colaboró con la Asociación DEBRA Piel de Mariposa para ayudar a 314 familias para que pudieran tener el apoyo sanitario, psicológico y social.

Por el momento se han recaudado cerca de 22.000 euros, cuando la meta es de 44.000. Para poder ayudar, se puede hacer una donación a la cuenta corriente de Duchenne España, vía Bizum con el concepto #RetoPichón con el código 00949 o en la cuenta habilitada en CaixaBank ES06 2100 2626 3002 1020 4342.

Cada año el reto elige una causa social (representada a través de una ONG), y una serie de pruebas deportivas extremas que sirven para darle visibilidad a la vez que se recaudan fondos. Las aportaciones económicas de todos los donantes que contribuyen con el #RetoPichón se canalizan a través de la ONG, que recibe cada una de las donaciones directamente, garantizando así el destino final de cada aportación individual a la vez que la transparencia de este movimiento.

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