Héctor, el niño de cuatro años de Casar de Cáceres que padecía la enfermedad de Tay-Sachs infantil, ha fallecido después de una larga y dura batalla contra esta extraña patología neurodegenerativa. Su historia había conmovido a toda Extremadura y despertado una enorme ola de solidaridad en torno a una enfermedad poco conocida y sin cura.

El pequeño se convirtió en un símbolo de lucha y esperanza para muchas familias tras hacerse pública su situación. Aunque nació aparentemente sano, los primeros síntomas comenzaron a aparecer durante sus primeros meses de vida, iniciándose entonces un complejo proceso médico que terminó confirmando el diagnóstico en 2023.

Héctor era el único menor diagnosticado en España con esta variante infantil de Tay-Sachs, una enfermedad genética extremadamente rara que afecta gravemente al sistema nervioso y provoca una pérdida progresiva de capacidades motoras y cognitivas.

Durante estos años, sus padres, Tamara Blanco y Juan José Rincón, impulsaron numerosas iniciativas solidarias y campañas de sensibilización para visibilizar la enfermedad y reclamar más investigación científica sobre este tipo de patologías minoritarias. La evolución del pequeño se había agravado notablemente durante los últimos días.

El Ayuntamiento de Casar de Cáceres ha comunicado públicamente el fallecimiento y ha decretado dos días de luto oficial, desde este 28 de mayo hasta el día 30. Durante ese periodo, las banderas de los edificios municipales ondearán a media asta en señal de duelo.

Desde el consistorio han trasladado sus condolencias y apoyo a la familia y allegados de Héctor en nombre de toda la corporación municipal y de los vecinos de la localidad, profundamente afectados por la pérdida del pequeño.