La Asociación Nacional ‘Mi princesa Rett’ y la Fundacion Ochotumbao, de la que el actor Dani Rovira es presidente, han iniciado en la capital emeritense un nuevo reto que les llevará a recorrer parte de España con un claro objetivo: luchar y reivindicar más financiación para la investigación de esta enfermedad rara.

La alcaldesa en funciones, Carmen Yañez, ha estado en el arranque de la primera etapa donde los participantes han recorrido los principales monumentos de la capital extremeña con el patrocinio, entre otras instituciones, del ayuntamiento emeritense.

“Hemos aportado a este reto 5.000 euros para apoyar la investigación en enfermedades raras como el síndrome de Rett siendo conscientes que la implicación de las instituciones públicas es fundamental para dar visibilidad a esta circunstancia que sufren muchas personas en España”, ha destacado.

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Los participantes no sólo realizarán el reto en bicicleta, puesto que las denominadas “mamás Guerreras” se encontrarán con los ciclistas en el cabo Finisterre realizando el camino de Santiago por la parte Norte, mientras los chicos recorrerán la vía de la plata hasta conseguir su objetivo.

El equipo de “WomanRett” recorrerá a pie los más de 200 km que dista el camino Francés hasta el Cabo Finisterre. En 8 días conseguirán hacer el hermanamiento con el equipo de los chicos, que recorrerán en bicicleta de montaña, la distancia que hay desde el mismísimo Teatro Romano de Mérida hasta el Cabo Finisterre.

Mi Princesa Rett nace en 2013 y buscan fondos económicos para la investigación de esta enfermedad en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, único sitio de Investigación referente en España.

Se trata de una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de 10.000 nacidas vivas). Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo, no hablan, muchas no andan y tienen graves problemas de comunicación, entre otros problemas.

El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas pluridiscapacitadas. Se calculan en España unas 2.700 afectadas