MÓNICA PASCUAL – BADAJOZ
La Junta de Extremadura quiere convertir a la región en un centro de referencia para el Sistema Nacional de Salud en alguna de las enfermedades raras que existen, para lo que potenciará el sistema de información, formará a los médicos de Atención Primaria y trabajará en la investigación de medicamentos.
Así lo ha asegurado el consejero de Sanidad y Servicios Sociales, José María Vergeles, que ha inaugurado las II Jornadas de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER) en Badajoz.
Sobre el sistema de información, ha dicho que se llevarán a cabo mejores tratamientos y planificación de la atención sanitaria, mientras que de los médicos ha expresado que necesitan acceder a una formación de calidad para realizar bien su trabajo.
La investigación es otro de los pilares en los que la Administración tiene que hacer un desembolso económico para potenciar estructuras en este campo como las que hay en la región, y ha citado el Instituto Universitario de Biomarcadores Moleculares, el Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria o el Centro de Investigación Clínica del Área de Salud de Badajoz (CICAB).
Unas medidas que vienen recogidas en el II Plan Integral de Enfermedades Raras.
Además, Extremadura cuenta con cuatro unidades de enfermedades raras, dos pediátricas y dos de adultos, una de cada en los Hospitales Universitarios de Cáceres y Badajoz.
Vergeles ha recordado que las enfermedades raras son aquellas que tienen una frecuencia de menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. De algunas de ellas solo hay uno o dos afectados en el mundo.
El total de enfermedades raras que recoge el catálogo que establece la Organización Mundial de la Salud es de entre 6.000 y 8.000.
En Extremadura, la frecuencia de cada una de las que hay es baja, se sitúa entre un seis y un ocho por ciento, es decir, alrededor de 60.000 y 80.000 extremeños padecen alguna enfermedad rara.
El sistema de información del SES tiene registrado más de 28.000 casos de enfermedades raras ya diagnosticadas y el resto no están incluidos.
En cuanto a las jornadas, el titular de Sanidad ha subrayado la necesidad de que existiese en la región una sociedad científica como SEDER que representa a los profesionales que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras.
En este encuentro, han tratado el humanismo en las enfermedades raras, la prueba del talón en Extremadura o las nuevas terapias, además de celebrarse una mesa de casos clínicos donde han abordado la mucopolisacaridosis, la Amilodosis por Transareana y de Atrofia muscular espinal. EFE
