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El protocolo para la acogida y la atención de los niños con Enfermedades Raras empezará a funcionar en todos los centros educativos de la Comunidad Autónoma de Extremadura a partir del curso escolar 2015-2016, según ha informado hoy el gerente del SES, Joaquín García Guerrero, durante el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes, celebrado en el Parlamento autonómico y convocado por FEDER en la región.

Durante su intervención en la clausura de este evento, García Guerrero ha recordado que este protocolo surge del compromiso del Gobierno regional, a través de sus consejerías de Salud y de Educación, y del trabajo conjunto con FEDER-Extremadura con el objetivo de “conseguir una verdadera inclusión educativa de los alumnos con enfermedades raras”.

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Con este protocolo, se pretende dar respuesta a las necesidades específicas de estos niños, tanto en el ámbito educativo como sociosanitario, con celeridad y calidad, a través de una estrecha colaboración entre la familia y los diferentes sistemas implicados, el educativo, el sanitario y el social.

La elaboración de este protocolo, en el que han trabajo expertos de las carteras implicadas y de la citada federación, será premiado por FEDER nacional en el acto que tendrá lugar el próximo jueves en el Senado y que estará presidido por su majestad, la reina Leticia. El consejero de Salud y Política Sociosanitaria, Luis Alfonso Hernández Carrón, será el encargado de recoger este galardón en Madrid, tal y como ha avanzado el gerente del SES.

DECRETO PARA LA DIVERSIDAD

Por su parte, la directora general de Personal Docente de la Consejería de Educación y Cultura, María Ángeles Rivero, también presente en este acto conmemorativo, ha recordado que también en el ámbito educativo, Extremadura cuenta con un decreto de medidas para regular la atención a la diversidad del alumnado, en el que se establece la respuesta educativa al alumnado con necesidad específica de apoyo educativo, incluidos los casos por motivos desfavorables de salud.

“Trabajamos intensamente para ofrecer una respuesta adaptada a las necesidades de nuestro alumnado”, ha manifestado Rivero, destacando que las personas con enfermedades raras y sus familiares cuentan con el respaldo institucional “para poder sentirse apoyados por toda la sociedad”.

“Vosotros no sois raros, vuestras enfermedades lo son”, ha subrayado la directora general, quien también ha hecho hincapié en la necesaria colaboración entre todas las administraciones públicas para ofrecer una mejor calidad de vida a todas las personas afectadas y a todas las familias.

NODO DE ATENCIÓN

El gerente del SES ha destacado también que en Extremadura las enfermedades raras son de declaración obligatoria en todos los casos, gracias al cumplimiento de uno de los compromisos del Gobierno de Extremadura que ha permitido tener un control más exhaustivo de los casos que se registran en la región.

Además, ha hecho mención al Nodo de Atención Personalizada de Enfermedades Raras (NAPER), que coordina todos los recursos existentes en Extremadura dedicados a la atención de los afectados con el fin de realizar un diagnóstico lo más rápido posible y ofrecer una atención continuada y protocolizada de todos los profesionales implicados. Según ha recordado, este nodo ha sido catalogado por FEDER nacional como un “ejemplo de coordinación” que “debe extrapolarse al resto del país”.

Sobre el NAPER, García Guerrero ha avanzado que, en breve, estará disponible la cartera de médicos competentes en enfermedades poco frecuentes en todas las áreas de salud y en la atención primaria y hospitalaria. Estos especialistas, ha dicho, serán los encargados de guiar al paciente y a su familia durante todo el proceso, humanizando la atención que reciben y evitando que deambulen por el sistema con la sensación de que no obtienen una respuesta adecuada a sus necesidades.

Asimismo, ha anunciado que, en muy poco tiempo, los pacientes y sus familiares tendrán a su disposición una página web del NAPER, dentro del portal de SaludExtremadura, en el que actualmente las Enfermedades Raras ya cuentan un espacio exclusivo en el que pueden interactuar los afectados y sus familias.

Cabe señalar, además, que el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha estado presidido por el presidente del Parlamento de Extremadura, Fernando Manzano, y por el delegado de FEDER en la región, Modesto Díez, y ha contado, entre otros invitados, con representantes de los grupos parlamentarios con presencia en el hemiciclo autonómico.


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