Extremadura dispondrá en un breve período de tiempo de un Nodo de Atención Personalizada a las Enfermedades Raras (NAPER), un dispositivo administrativo que facilitará la coordinación de recursos y actuará como nexo para profesionales y pacientes para una mejor atención de las enfermedades poco frecuentes en la región.
Así lo ha anunciado la directora de Salud Pública del SES, Mercedes García, en una rueda de prensa en Badajoz, durante la que ha estado acompañada por la gerente del SEPAD en Badajoz, Visitación Muñoz, la concejala de Sanidad y Consumo del ayuntamiento pacense, Ana Serra, por el presidente del colegio de Farmacéuticos de Badajoz, Cecilio Venegas y por la delegada de FEDER en Extremadura, Gema Rabazo.
Según ha concretado García, este nodo hará posible el acceso a un diagnóstico correcto en el plazo más breve posible y facilitará la atención integral, tanto sanitaria, como educativa y social, al tiempo que dará continuidad asistencial a los afectados por enfermedades raras en Extremadura.
Este avance, que se encuadra en la estrategia que lidera el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a nivel nacional, se une a otros servicios que en la región existen para atender a estos pacientes afectados por enfermedades raras y a sus familias y que se llevan a cabo a través de la concesión de subvenciones a FEDER, entre otras vías.
ATENCIÓN INTEGRAL
Además, tal y como ha destacado García, el SES ha desarrollado junto con FEDER la difusión del Registro de Enfermedades Raras para la notificación de los casos de enfermedad mediante campañas informativas, publicaciones, cursos de formación y jornadas, así como a través de un espacio dedicado a las enfermedades raras en el portal institucional Salud Extremadura, con información sobre estas enfermedades poco frecuentes.
Mercedes García se ha referido también al Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras con el que cuenta la Consejería y en el que están representados los afectados. A través de este consejo, ha explicado, se abordó la situación del cribado neonatal en la Comunidad Autónoma y se acordó por consenso trasladar una serie de necesidades de mejora estructurales y tecnológicas, que tuvieron como consecuencia la ampliación del Programa de Cribado Neonatal para detectar hasta 32 enfermedades, el más amplio de todo el país.
Por otro lado, Extremadura cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras, que es resultado de un trabajo muy participativo y multisectorial, y en el que los afectados tienen un protagonismo clave para su resultado final, ha dicho.
Asimismo, fruto del esfuerzo del Gobierno de Extremadura para apoyar a las enfermedades raras, ha destacado también el apoyo al movimiento “Todos somos raros. Todos somos únicos”, promovido por Isabel Gemio y FEDER, que tiene como objetivo conseguir fondos para la investigación y fortalecer el tejido asociativo y también el premio que la Federación Española de Enfermedades Raras.
PREMIO FEDER
La directora general de Salud Pública del SES también ha felicitado durante la rueda de prensa a la jefa del Servicio de Participación Comunitaria en Salud, Eva Molinero, quien ha sido reconocida hoy con el ‘Premio especial autonómico’ que concede FEDER a nivel nacional y que está dirigido a personas que han destacado en su trayectoria por su apoyo a los afectados por las enfermedades poco frecuentes.
Este premio, que ha sido entregado en el acto institucional que ha tenido lugar en el Senado, reconoce la entrega que Eva Molinero ha realizado a lo largo de su vida profesional en favor de estos pacientes y que ella ha querido compartir con todo el Servicio Extremeño de Salud.
Eva Molinero es licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Extremadura y miembro del Comité Institucional de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Además, participa en la elaboración, seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Es autora, coordinadora e impulsora del Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura, miembro del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura y Coordinadora del Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de los Planes de Salud de Extremadura 2009-2012 y 2013-2020, entre otros méritos.
INCIDENCIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Finalmente, en cuanto a la incidencia de las enfermedades raras en Extremadura, Mercedes García, ha detallado que en la actualidad figuran en el registro de Enfermedades Raras un total de 4.455 casos, que han sido recogidos desde 2005, año de creación de dicho registro.
Sin embargo, ha destacado que en la actualidad se está llevando a cabo una búsqueda activa en las diferentes fuentes de datos, que está permitiendo detectar hasta 25.000 posibles nuevos casos en la región, que deben ser debidamente investigados para determinar si se corresponden con diagnósticos compatibles con alguna enfermedades raras, para su definitiva inclusión en el registro.
Cabe señalar, también que según la Organización Mundial de la Salud existen entre 6.000 y 8.000 tipos distintos de enfermedades poco frecuentes, que afectan en torno al 7% de la población mundial y que en España padecen unos tres millones de personas.
