3.376 pacientes de Extremadura sufren una de las denominadas enfermedades raras, siendo la esclerosis múltiple (288 casos registrados) y la espondilitis anquilosante (170) las de mayor incidencia, según el Sistema de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad y Dependencia.
En Extremadura se han registrado hasta 49 enfermedades minoritarias diferentes y se estima que podrían existir entre 60.000 y 80.000 afectados que, en su mayoría, desconocen que padecen alguna de estas patologías, según la consejera de Igualdad y Empleo, María Jesús Mejuto.
Bajo el lema Unidos por las enfermedades raras, la Junta pone en marcha una campaña informativa para informar a la sociedad extremeña de estas dolencias, haciendo especial hincapié en el sistema sanitario, ya que existe un cierto desconocimiento entre los profesionales a la hora de atender y diagnosticar estas afecciones, señala la consejera. Se distribuirán carteles y trípticos a través de todos los centros sanitarios educativos, farmacias y asociaciones de pacientes que ofrecerán una información clara y sencilla sobre las enfermedades raras y sus patologías, informa Efe. El objetivo será sensibilizar a la sociedad extremeña sobre su existencia, su impacto en la vida de los afectados y las asociaciones de pacientes que trabajan en Extremadura.
La delegada en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras, María José Sánchez, explica que estas dolencias son mal conocidas y existe una falta de información que impide a pacientes y familiares disfrutar de un tratamiento efectivo.
Para mejorar la atención a los pacientes con estas dolencias, la Junta creará el Consejo Asesor sobre enfermedades raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, un órgano científico y de asesoramiento que mejorará la atención y la calidad de vida de los afectados.
